Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội

Thứ năm - 28/02/2019 20:48
Đây là chủ đề của Ngày hội bệnh hiếm quốc tế tại Việt Nam năm nay với sự kiện nổi bật là ra mắt phiên bản tiếng Anh của cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” và thông tin về các hoạt động liên quan đến bệnh hiếm ở Việt Nam năm 2018.
Hiện ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất một trong 7000 bệnh hiếm khác nhau, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á, trong đó có Việt Nam, ước tính khoảng 45 triệu người.
 
GS. TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, năm 2018 vừa qua ghi nhận các sự kiện nổi bật liên quan đến các bệnh hiếm ở Việt Nam như: mdạng lưới bệnh hiếm của khối các nền kinh tế châu Á - Thái Bình Dương (APEC) đã đến thăm và làm việc tại Việt Nam, đoàn đã đến thăm và thảo luận tại Bệnh viện Nhi Trung ương và đã có đánh giá rất cao về các hoạt động đã và đang được triển khai tại Bệnh viện Nhi Trung ương liên quan đến các bệnh hiếm; Bộ Y tế đã có quyết định thành lập Hội đồng về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
 
Không chỉ vậy, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương chính thức được thành lập tháng 1/2018 và bước đầu đã có các hoạt động hiệu quả trên tất cả các mặt: sàng lọc sơ sinh, chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm; nghiên cứu khoa học và hỗ trợ cộng đồng các bệnh nhân mắc các bệnh hiếm. Trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp với nguồn kinh phí khổng lồ là 12 tỷ đồng mỗi tháng cho enzyme thay thế cho một số bệnh dự trữ thể tiêu bào; 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh. Đặc biệt, lần đầu tiên, Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội Việt Nam đã phê duyệt chi trả một phần thuốc Myozyme để điều trị cho các cháu mắc bệnh Pompe từ năm 2019…
 
Cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi - Hear Our Stories” chính thức ra mắt vào ngày quốc tế bệnh hiếm năm 2018 và nhận được sự quan tâm rộng rãi cũng như gây xúc động cho cộng đồng bạn đọc. Trong dịp bình chọn các dự án có ảnh hưởng tích cực đến cộng đồng năm 2018 do Đài Truyền hình Việt Nam tổ chức, với sự nỗ lực to lớn để giới thiệu về dự án với cộng đồng của Bệnh viện Nhi Trung ương, mạng lưới bệnh hiếm Việt Nam, các tổ chức xã hội như công đoàn, đoàn thanh niên, hội sinh viên Việt Nam..., dự án đã nhận được hơn 75.000 bình chọn và nhận được giải thưởng của hạng mục “Nhóm có ảnh hưởng tích cực đến cộng đồng” năm 2018.
 
Việt Nam

Tổng số điểm của bài viết là: 0 trong 0 đánh giá

Click để đánh giá bài viết

Những tin mới hơn

Những tin cũ hơn

coppyright
Bạn đã không sử dụng Site, Bấm vào đây để duy trì trạng thái đăng nhập. Thời gian chờ: 60 giây